부    의    안    건

파주시 희귀질환관리 및 지원 조례안

파  주  시  의  회

파주시 희귀질환관리 및 지원 조례안

(이익선 의원 발의)

의 안 번 호	8-979		발의연월일	2026. 2. 19.
			발 의 자	이익선 의원
			찬 성 자	박대성, 최창호, 최유각 의원

1. 제안이유

○ 질병의 희소성으로 인해 국가적 지원 체계에서 소외될 수 있는 시민들을 보호하고, 지역 사회의 안전망 구축에 있어 체계적인 관리 시스템을 도입하기 위해 실질적인 의료비 지원 근거를 마련하고자 함.

2. 주요내용

가. 희귀질환관리사업 추진 (안 제4조)

나. 희귀질환의 예방 및 관리를 위한 재정지원 (안 제5조)

다. 희귀질환 의료비 지원 대상자 발굴 및 협력체계 구축 (안 제6조, 안 제7조)

3. 조례안 : 붙임

4. 기타참고사항 : 없음

5. 예산수반사항 : 비용추계 참고

6. 사전예고 결과 : 의견 없음

○ 입법예고기간 : 2026. 3. 5. ∼ 3. 11. (5일 이상)

파주시 조례  제        호

파주시 희귀질환관리 및 지원 조례안

제1조(목적) 이 조례는 장기적인 치료가 필요한 희귀질환의 관리 및 지원에 필요한 사항을 정함으로써 희귀질환자의 경제적 부담을 경감하고 건강증진에 이바지하는 것을 목적으로 한다.

제2조(정의) 이 조례에서 사용하는 용어의 뜻은 다음 각 호와 같다.

1. “희귀질환자”란 「희귀질환관리법」(이하 “법”이라 한다) 제2조제1호에 따라 지정된 희귀질환으로 의사로부터 진단을 받은 사람을 말한다.

2. “희귀질환자 의료비 지원 사업”이란 법 제12조에 근거하여 시행하는 사업을 말한다.

3. “희귀질환 의료비 지원 대상자”란 희귀질환자 의료비 지원 사업의 대상자 중 파주시에 주민등록이 되어 있는 사람을 말한다.

4. “희귀질환관리”란 희귀질환의 예방, 진단, 치료 등을 목적으로 하는 제반 활동을 말한다.

제3조(시장의 책무) 파주시장(이하 “시장”이라 한다)은 희귀질환관리에 필요한 사업을 수립·시행하여 희귀질환으로 인한 개인적·사회적 부담을 경감시키도록 노력하여야 한다.

제4조(희귀질환관리사업) 시장은 법 제20조에 따라 예산의 범위에서 희귀질환관리에 필요한 다음 각 호의 사업을 추진할 수 있다.

1. 희귀질환자 의료비 지원 사업

2. 희귀질환 관련 교육ㆍ홍보 사업

3. 그 밖에 시장이 희귀질환관리에 필요하다고 인정하는 사업

제5조(재정지원) ① 시장은 희귀질환의 예방 및 관리를 위하여 희귀질환 관련 상담, 후원, 자활, 교육 및 홍보사업을 하는 단체, 협회 등에 예산의 범위에서 필요한 경비를 지원할 수 있다.

② 제1항에 따른 지원 절차 및 방법 등은 「파주시 지방보조금 관리 조례」를 따른다.

제6조(지원 대상자 발굴) 시장은 파주시민 중 희귀질환 의료비 지원 대상자를 발굴하는데 적극적으로 노력하여야 한다.

제7조(협력체계 구축) 시장은 희귀질환관리에 필요한 사업을 효율적으로 추진하기 위하여 의료기관, 관련 단체나 협회 등과 협력체계를 구축할 수 있다.

부      칙

이 조례는 공포한 날부터 시행한다.

[별지 제5호서식]

비 용 추 계 서

1. 비용 발생 요인 및 관련조문

가. 자치법규안명 및 관련조문

○ 「파주시 희귀질환관리 및 지원 조례안」 제4조, 제5조

제4조(희귀질환관리사업) 시장은 법 제20조에 따라 예산의 범위에서 희귀질환관리에 필요한 다음 각 호의 사업을 추진할 수 있다.

1. 희귀질환자 의료비 지원 사업

2. 희귀질환 관련 교육·홍보 사업

제5조(재정지원) ① 시장은 희귀질환의 예방 및 관리를 위하여 희귀질환 관련 상담, 후원, 자활, 교육 및 홍보사업을 하는 단체, 협회 등에 예산의 범위에서 필요한 경비를 지원할 수 있다.

나. 비용 발생 요인

○ 희귀 질환자 의료비 지원을 위한 비용 발생

○ 희귀질환 예방·관리 및 대상자 발굴을 위한 교육·홍보 활동 등

2. 비용추계

가. 비용추계의 전제

○ 희귀질환자 의료비 지원

- 희귀질환자 의료비 1,937천원 × 210명 ≒406,798천원

○ (단체지원비)희귀질환자 예방 관리 운영비

- 환자·가족 교육비(4회), 자조모임 교육(10명×4회기×3개질환),

홍보비등 그 외 경비

나. 비용추계결과

(단위: 천원)

구 분		2026년	2027년	2028년	2029년	2030년	계
총 소요액		406,798	439,053	469,135	501,165	535,274	2,351,425
희귀질환 사업비	의료비	406,798	434,053	463,135	494,165	527,274	2,325,425
	운영비	-	5,000	6,000	7,000	8,000	26,000

※ 비용추계의 기간은 의안의 시행일은 2027년부터 4년으로 하되, 필요한 경우 기간을 단축할거나 연장할 수 있음

의료비: 최근 3년간 지원액 평균 상승률 6.7% 적용

다. 재원조달방안

○ 국비보조사업으로 기존 ‘희귀질환자 의료비 지원(국비 50%, 시비50)’

예산에 편성하여 추진하고, 단체지원비용이 필요할 경우 시비 확보예정

3. 제도개선 등 그 밖에 사항

○ 해당없음

4. 작성자 :  파주보건소 건강증진과장 여상미, 모자보건팀장 김계재, 담당자 임형숙