	파주시 희귀질환관리 및 지원 조례안 검토보고서	제262회 임시회 자치행정위원회

1. 발의자 및 발의일자

〇 발 의 자 : 이익선 의원

〇 의안번호 : 제8-979호

〇 발 의 일 : 2026년 2월 19일

〇 회 부 일 : 2026년 3월 18일

2. 제안 이유

〇 질병의 희소성으로 인해 국가적 지원 체계에서 소외될 수 있는 시민들을 보호하고, 지역사회의 안전망 구축에 있어 체계적인 관리 시스템을 도입하기 위해 실질적인 의료비 지원 근거를 마련하고자 함.

3. 주요 골자

〇 희귀질환관리사업 추진 (안 제4조)

〇 희귀질환의 예방 및 관리를 위한 재정지원 (안 제5조)

〇 희귀질환 의료비 지원 대상자 발굴 및 협력체계 구축 (안 제6조, 안 제7조)

4. 사전절차 이행 등

〇 입법예고기간 : 2026. 3. 5. ∼ 3. 11. (5일 이상)

5. 검토 의견

〇 본 조례안은 관내 희귀질환자의 경제적 부담을 줄이고 건강 증진에 이바지하고자 희귀질환자 지원에 필요한 사항을 규정하고자 하는 것으로, 시민의 건강을 보호하여 복지 향상에 기여한다는 측면에서 본 조례 제정의 필요성이 상당하다고 사료됨.

〇 다만, 희귀질환의 종류가 다양하고 환자 수가 적은 특성을 고려할 때 현재는 보조사업 중심으로 지원이 이루어지고 있는 만큼, 담당 부서에서는 파주시 희귀질환자의 실질적인 수요를 반영한 맞춤형 사업 발굴 및 지원방안 마련이 필요할 것으로 보임.

2026년 3월 26일

자치행정전문위원  이 대 우